Lokalna24 Kędzierzyn Koźle wiadomości z miasta i powiatu

Historia Joanny Maciejskiej-Tul daje nadzieję dla każdego chorującego na raka. Rozpoznany latem 2013 roku rak trzustki miał być nieresekcyjny. Statystyki mówiły, że zostało jej kilka miesięcy życia. To historia czterech latach z rakiem, niesamowitej woli walki mieszkanki Dziergowic, która wiele razy wymknęła się śmierci.

Według danych statystycznych co czwarty zgon w województwie opolskim w 2014 roku był spowodowany chorobą nowotworową. Niestety liczba pacjentów zmagających się z rakiem w Polsce każdego roku rośnie, stając się coraz większym wyzwaniem dla chorych, ich rodzin oraz całego społeczeństwa.

Wielokrotnie pacjenci nie uzyskują najlepszej możliwej opieki w ramach świadczeń NFZ. Utrudniony dostęp do specjalistów, nowoczesnych terapii, specjalistycznych badań powoduje, że chorzy zaczynają szukać pomocy na własną rękę.

Joanna Maciejska-Tul ma 47 lat. Ponad połowę życia przepracowała w raciborskim szpitalu na oddziale chirurgii jako pielęgniarka. Jak sama mówi: „dwoje moich dzieci, pielęgniarstwo i muzyka to najważniejsze dziedziny mojego życia.”

Przeprowadzka

Zachorowała w tym samym czasie, co aktorka Anna Przybylska, której walkę z ciężką chorobą śledziła niemal całą Polska.

Nim z mężem podjęła decyzję o rozpoczęciu poszukiwań domu do remontu, przez 40 lat mieszkała w Kuźni Raciborskiej. Na mapie życia pojawiły się Dziergowice. Podupadający budynek własnymi rękami wydźwignęli z ruin. Wszystko miało być pięknie. Nie brakowało perspektywicznych planów.

Dwa lata po przeprowadzce pojawił się rak. Uszczypnął panią Joannę. Zostawił ślad jej i całej rodzinie. Najtrudniejszy moment w historii choroby.

Pierwsze wyniki histopatologiczne przywiózł mąż. - Do tego momentu cały czas miałam nadzieję, że to może tylko jakiś zapalny guz i nie będzie potwierdzenia raka. Jak zobaczyłam jego minę, już wszystko wiedziałam - mówi pani Joanna. - Najgorsze chwile dla mojej rodziny. Wszyscy siedzieliśmy w sypialni i płakaliśmy. Niczego nie ukrywaliśmy przed dziećmi - dodaje.

Determinacja

Dziś potrafi mówić o swojej chorobie. Lubi rozmawiać z osobami, które, jak to określa, są na początku drogi. - W ogóle uwielbiam dużo gadać. Dzięki temu mogę się też dzielić z innymi doświadczeniem z walki z raczkiem. Tak, różnie go nazywam, w zależności od nastroju. Przeklinam go również - mówi z uśmiechem.

Wykryty w 2013 roku nowotwór udaje się zmniejszyć chemioterapią oraz za pomocą techniki Nanoknife, nowatorskiej metody operacyjnej. Guz zmniejszył się na tyle, że w czerwcu 2014 r. można było go usunąć wraz z częścią trzustki. Niestety szybko pojawiają się przerzuty oraz wznowa na tętnicy krezkowej i pniu trzewnym. Szukając pomocy w Katowicach, Warszawie, Pradze i Monachium, pani Joanna trafia do Instytutu Onkologii w Gliwicach. Niestandardowa radioterapia pozwala opanować raka na rok.

Nowotwór wraca w 2016 roku. A wraz z nim wyniszczająca, acz skuteczna chemioterapia. Kolejne przerzuty pojawiają się jednak w tym roku. W lutym stosowana jest u pani Joanny brachyterapia. W maju kolejne badanie - bardzo dokładne, stosowane u pacjentów nowotworowych, wychwytujące komórki nowotworowe badanie PET. I znów okazuje się, że jest następny przerzut. Rak nie daje za wygraną i atakuje jelito grube. Kolejna chemioterapia od lipca. Pod koniec września zakończony jej szósty cykl.

Siła

Nie wie, czy może się określić optymistką. - Zawsze byłam aktywna. Wierzyłam w to, że nie ma sytuacji bez wyjścia. Zawsze są jakieś rozwiązania. Nie wierzę w to, że będę wyleczona, ale maksymalnie przedłużam sobie czas życia - przyznaje Joanna Maciejska-Tul.

Kiedy zachorowała, wielki ból sprawiła jej świadomość, że już nigdy nie zasiądzie za kierownicą. Przyznaje, że uwielbia jeździć samochodem i za wszelką cenę stara się być niezależna i aktywna.

Częściowo to zasługa tego, że chemioterapia wspierana jest wieloma lekami odpornościowymi, witaminami, kompozycjami, skierowanymi do pacjentów nowotworowych w trakcie chemio- i radioterapii. - Szybko się regeneruję i powracam do normalności po terapiach. Nie mam po nich drastycznych objawów. Choć obecnie stosowana u mnie terapia to prawdziwa bomba chemiczna - śmieje się rozmówczyni.

Leki odpornościowe to rzeczy, o które chory musi zadbać we własnym zakresie.

Wesele

Stara się dbać o leki odpornościowe ze wszystkich sił. Syn Jakub ma 23 lata, a córka Natalia 17. - W przyszłym roku, mam nadzieję, że tego dożyję, syn ma zamiar się żenić - uśmiecha się rozmówczyni. - Takie najważniejsze etapy dzieci już przeżyłam: maturę Kuby, jego wejście w dorosłość. Teraz przed Natalką matura i mam nadzieję, że jeszcze wiele wspólnych wydarzeń - mówi pani Joanna.

Kiedyś planowała. W tej chwili już nie. Owszem, zastanawia się nad tym, co zrobi jutro, pojutrze, za dwa-trzy tygodnie. - Plany dają jakiś sens. Zakładam, że muszę żyć - podkreśla rozmówczyni. - Zaczęłam piąty rok życia z rakiem trzustki, przerzutami. Myślę, że to bardzo dużo. Przy takim nowotworze szczęściarze po operacjach, chemioterapii dożywają maksymalnie roku - dodaje.

Oswajają w rodzinie raka. Dziś raczej gdzieś z boku, ale jednak cały czas razem z rodziną. Doszło do tego, że wspominają go tylko w żartach, albo kiedy pani Joanna pakuje się na chemioterapię, bądź z niej wraca. Czy to prawda, że dla chorego onkologicznie, nie ma nic gorszego, niż mówić „nie przejmuj się”. - Traktowana jestem jak osoba zdrowa. Nie wiem, czy to dobrze, czy źle, bo wykorzystują mnie do wszystkiego, jak osobę normalną, zdrową - śmieje się Joanna Maciejska-Tul.

Motywacja

Są takie momenty, że czuje się katastrofalnie. Terapie wyniszczają. - To nie jest tak, że biorę sobie chemię i wszystko jest w porządku. Chwile, gdy leżę, cierpię pod kroplówką, kilka dni po chemioterapii. To są momenty, w których przypomina mi się, że mam nowotwór - mówi pani Joanna.

Jak każda kobieta chce żyć. Pragnie dobrze wyglądać. Czuć się kobieco. - Kroplówka nade mną, a ja drżącą ręką nakładam cień do powiek - śmieje się pani Joanna.

Będąc samemu, czasem nie ma się sił walczyć o siebie. Ma dla kogo żyć. Jest motywacja. - Jestem w takim wieku, że może jakiegoś wnuka bym dożyła. Rodzina, dzieci mają dla mnie bardzo dużą wartość. Dla nich żyję - zaznacza pani Joanna.

 

Foto: archiwum 

Na zdj. Joanna Maciejska-Tul z dziećmi

 

Pani Joanna wciąż walczy i wciąż ma szczęście! Pojawiają się nowe rozwiązania, które przedłużają jej życie. Jednak koszty choroby - wydatki na skomplikowane leczenie onkologiczne, wizyty lekarskie, dojazdy i badania przekraczają możliwości nadszarpniętego budżetu rodziny.

Od 2015 roku pani Joanna jest podopieczną Fundacji Alivia w programie Skarbonka. która z pomocą Ludzi Dobrego Serca gromadzi środki niezbędne do dalszej terapii.

Darowizny na rzecz leczenia Pani Joanny Maciejskiej-Tul można przekazywać za pomocą strony internetowej https://skarbonka.alivia.org.pl/joanna-maciejska-tul, lub wpłacając na konto fundacji: Fundacja Alivia, ul. Zaruby 9, lok. 131, 02 – 796 Warszawa. Konto: 24 2490 0005 0000 4600 5154 7831. Opis przelewu: darowizna na program skarbonka Joanna Maciejska-Tul 110158. Wpłaty z zagranicy: PL 24 2490 0005 0000 4600 5154 7831.

Ilość ocen (0)

0 na 5 gwiazdek

Skomentuj jako zarejestrowany użytkownik

Skomentuj jako gość

0
Komentarz zostanie opublikowany po zatwierdzeniu przez administratora.
REGULAMIN SERWISU Lokalna24.pl.
  • Brak komentarzy