piątek, 29 marca 2024 12:47
Reklama
Reklama
Reklama
Reklama
Reklama
Reklama
Reklama

9 milionów złotych za życie Wojtusia

Wojtuś Howis z Galewic to 14-miesięczny chłopiec, który cierpi na SMA – najcięższą postać rdzeniowego zaniku mięśni. Dziecko, aby przeżyć potrzebuje najdroższego leku świata. Terapia kosztuje 9 milionów złotych. Cała Polska ruszyła z pomocą.
Kliknij aby odtworzyć
Drogi użytkowniku! Wykryliśmy, że korzystasz z programu blokującego reklamy w przeglądarce (AdBlock lub inny). Dzięki reklamom oglądasz nasz serwis za darmo. Prosimy, wyłącz ten program i odśwież stronę.

Wojtuś urodził się dużym i zdrowym dzieckiem. Po upływie miesiąca czar prysł. Życie szczęśliwej rodziny zawaliło się wraz z postawioną diagnozą – najcięższą postacią rdzeniowego zaniku mięśni. Chłopiec w ciągu roku cztery razy przebywał na intensywnej terapii w związku z zachłystowymi zapaleniami płuc, które spowodowały, że ma założoną gastrostomię (odżywianie przez brzuch) i tracheostomię (dopływ powietrza do płuc z pominięciem nosa, gardła i krtani).

 

Wojtuś wkrótce po otrzymaniu diagnozy zakwalifikował się do programu leczenia lekiem, który jest na etapie badań klinicznych. Rodzice zdecydowali się na ten krok, gdyż inny, jedyny obecnie lek na SMA dopuszczony w Polsce, nie był wówczas refundowany. Prawdopodobnie dziecko wkrótce przystąpi do tej refundowanej terapii, ale nie wiadomo, jakie będą efekty. Jej zadaniem jest spowolnić lub zahamować postęp choroby. Często też pomaga i poprawia funkcjonowanie w pewnym stopniu. Działa on jednak nie na uszkodzony gen SMN1, który spowodował chorobę, a na inny gen – SMN2 i jego ewentualne kopie, które jednakże produkują o wiele mniej potrzebnego białka. Lek ten należy podawać co cztery miesiące, przez punkcję do rdzenia kręgowego i tak do końca życia. Przez najbliższe dwa lata jest zapewniona refundacja. Co będzie dalej? Tego nikt nie wie.

Natomiast w maju ubiegłego roku w USA pojawiła się nowatorska terapia genowa, która działa inaczej niż lek dostępny w Polsce, wpływając bezpośrednio na uszkodzony gen SMN1 i pomagając dostarczyć odpowiednią ilość białka. Terapia ma też inną ważną zaletę, bo polega na jednorazowym podaniu, które wystarcza na całe życie. Mówi się, że jest to najdroższy lek świata, bo kosztuje ponad 2 miliony dolarów. Dla Wojtusia i innych dzieci z SMA to ogromna nadzieja na normalne życie i pozbycie się tych wszystkich rurek i sprzętów. Problem jest taki, że trzeba ją podać przed ukończeniem drugiego roku życia, a najlepiej jak najszybciej po otrzymaniu diagnozy, żeby choroba ukradła dziecku jak najmniej zdrowia.

Taka kwota przerasta możliwości finansowe rodziny, która gdzie może prosi o pomoc.

Więcej informacji o chorobie chłopca na stronie: siepomaga.pl

Licytacje charytatywne na stronie: Facebook

 

Pomóc Wojtusiowi można dokonując wpłaty na konto:

Fundacja Pomocy Dzieciom i Osobom Chorym “Kawałek Nieba”

Santander Bank

31 1090 2835 0000 0001 2173 1374

Tytułem: „2547 pomoc dla Wojtka Howis”

Aby przekazać 1% podatku dla Wojtusia:

należy w formularzu PIT wpisać KRS 0000382243

oraz w rubryce Informacje uzupełniające – cel szczegółowy 1% wpisać: 2547 pomoc dla Wojtka Howis



Podziel się
Oceń

Napisz komentarz
Komentarze
Ostatnie komentarze
Autor komentarza: Hanys z za ODRYTreść komentarza: PRZYKRE, ŻE O TYM ZASŁUŻONYM - BYŁYM MIESZKAŃCU K-KOŻLA NIE PAMIĘTAJĄ LOKALNE PAMPERSY. ZNMIEData dodania komentarza: 29.03.2024, 12:13Źródło komentarza: 65 lat temu spoczął na kozielskim cmentarzuAutor komentarza: Babcia z oknaTreść komentarza: Tych z żeglugi najczęściej można zobaczyć na podwórku na Bończyka w kłębach dymu.Data dodania komentarza: 28.03.2024, 20:57Źródło komentarza: Piłkarze z I LO zostali mistrzami powiatuAutor komentarza: HoffmannTreść komentarza: Przypuszczam że to teren zabudowany to jak mogą pędzićData dodania komentarza: 28.03.2024, 16:37Źródło komentarza: Tam faktycznie może dojść do tragediiAutor komentarza: ZgredTreść komentarza: Bo mieli wiecej lat na trenowanie...Data dodania komentarza: 28.03.2024, 14:31Źródło komentarza: Henryk Szymura mistrzem Europy. Tadeusz Rojewski z dwoma medalamiAutor komentarza: perlatorTreść komentarza: piękna postać i piękna historiaData dodania komentarza: 28.03.2024, 14:22Źródło komentarza: 65 lat temu spoczął na kozielskim cmentarzuAutor komentarza: prowizorkaTreść komentarza: Najlepiej odbić piłeczkę. Wójt i cała jego załoga są DLA mieszkańców! To oni powinni przyjmować skargi mieszkańców oraz współpracować z innymi samorządami! DZIAŁAĆ! Za to dostajecie pieniądze. Ciekawe jak mieszkańcy ocenią pracę tego samorządu w nadchodzącym plebiscycie.Data dodania komentarza: 28.03.2024, 14:00Źródło komentarza: W gminie Bierawa chcą uświadamiać, kto zarządza daną drogą
Reklama
zachmurzenie małe

Temperatura: 16°CMiasto: Kędzierzyn-Koźle

Ciśnienie: 1006 hPa
Wiatr: 33 km/h

Reklama
Reklama
6,49
6,65
2,79
45zł
Reklama
Reklama
Reklama
Reklama
Reklama
Reklama
Reklama
Reklama
Reklama
Reklama Moja Gazetka - strona główna