wtorek, 19 marca 2024 03:15
Reklama
Reklama
Reklama
Reklama
Reklama
Reklama
Reklama

Sprawmy, aby 4-letni Julianek mógł cieszyć się życiem

Nazywa się Julian Balcerzak i mieszka razem z mamą i starszym braciszkiem Tymonem. Właśnie skończył 4 latka, ale nadal nie potrafi chodzić. Towarzyszy mu bardzo rzadki zespół genetyczny, który uprzykrza mu życie. Chłopczyk wymaga żmudnego leczenia i intensywnej rehabilitacji.
Sprawmy, aby 4-letni Julianek mógł cieszyć się życiem
Foto: Andrzej Kopacki

Autor: Na zdjęciu Anna Pietrzyk z synami: Juliankiem (na rękach) oraz Tymonkiem

Julianek jest mieszkańcem naszego miasta. Urodził się z bardzo rzadko występującą chorobą genetyczną - zespołem Wiedemanna-Steinera. Jest to wada, która powoduje opóźnienie rozwoju, niski wzrost, spadek napięcia mięśniowego i charakterystyczne rysy twarzy. Chłopczyk potrzebuje intensywnej rehabilitacji i zabiegów wspomagających. Niestety, to wszystko sporo kosztuje.

Julianek zmaga się z osłabionym napięciem, padaczką i mnóstwem innych zaburzeń.

- Chcę nauczyć się chodzić, cieszyć życiem jak każdy maluszek i wypracować w życiu jak największą samodzielność. Proszę o wsparcie finansowe, które w całości przekazane zostanie na moją rehabilitację. W imieniu swoim, mamy i mojego braciszka z góry przepięknie dziękuję wszystkim darczyńcom - czytamy na stronie Pomagam.pl, za pośrednictwem której można wpłacać tak potrzebne na rehabilitację chłopca pieniądze. 

Dziecko wymaga stałej opieki. Mama Julianka, Anna Pietrzyk każdego dnia dzielnie walczy o to, aby jej synek mógł postawić pierwsze kroki i chodzić samodzielnie.

- Zorganizowałam synkowi zbiórkę na Pomagam.pl. Nie przypuszczałam, że takim echem się ona odbije. Jestem mile zaskoczona tą pozytywną energią i życzliwością, którą okazują nam ludzie. To jest piękne. Jestem naprawdę wzruszona - nie ukrywa w rozmowie z „Lokalną” pani Ania, zaznaczając, że na zespół Wiedemanna-Steinera, cierpi zaledwie kilkoro dzieci w Polsce, a wiedza na temat tej nieuleczalnej choroby jest bardzo skromna. Julianek wymaga indywidualnego podejścia, jeśli chodzi o rehabilitację.

- Ta mutacja, na którą cierpi syn, uaktywnia się w bliżej nieokreślonym momencie życia. Ciężko było zdiagnozować tę chorobę. Gdy Julianek się urodził, to na początku wszystko było dobrze, ale tylko do trzeciego miesiąca życia. Potem pojawiły się problemy z napięciem. Następnie ataki padaczkowe, ale na szczęście jest ich mało, bo jak na razie tylko dwa, więc nie ma wdrożonego leczenia. Nie mogę dopuścić do podwyższenia u niego temperatury, bo właśnie to może spowodować atak. Dlatego chuchamy i dmuchamy na niego, przy okazji rehabilitując - opowiada mama Julianka. - Profesor genetyk, który zdiagnozował u syna tę chorobę, przyznał, że wiedza naukowa na temat zespołu Wiedemanna-Steinera jest naprawdę niewielka. To, co wiem na ten temat, dowiedziałam się tak naprawdę od rodziców dzieci, które mają tę samą chorobę. Jestem z nimi w stałym kontakcie i cały czas wymieniamy się różnymi informacjami. Dlatego wiemy z czym wiąże się ta choroba. Dzięki pieniądzom, które udało się już uzbierać, Julianek uczęszcza na hipoterapię, która przynosi doskonałe efekty. Na szczęście w przypadku Julianka nie jest to choroba postępująca, natomiast rozwój synka jest bardzo powolny. Syn skończył właśnie 4 latka i dalej jest maleństwem przypominającym półtoraroczne dziecko. Ktoś, kto nie wie o jego problemach, myśli że jest po prostu fajnym maluszkiem - dodaje pani Ania.  

Na poniższym zdjęciu urodzinowy tort Julianka z zeszłego tygodnia.

Mama chłopca dzieli się w sieci każdą dobrą nowiną. Uczyniła to również ostatnio za pośrednictwem portalu Pomagam.pl

„Hej kochani!!! Dzięki Waszemu wsparciu mój mały wojownik ma regularną hipoterapię. Kontakt i akrobacje z konikiem o imieniu Karmelką sprawiają Juliankowi mega frajdę. Kochany konik jest naprawdę cierpliwy, a na efekty jego współpracy z Juliankiem nie trzeba było długo czekać. Julianek już pięknie łapie właściwe wzorce i wierzę że dzięki Karmelce już niedługo postawi swoje pierwsze kroczki. Zaczął dźwigać pupę i stara się pomalutku przekładać nóżki do raczkowania. Dla nas to mega sukces!!! Leczy także Wasza dobra energia wysyłana w kierunku Julianka i za nią jesteśmy również bardzo wdzięczni. Dziękuję kochani, że jesteście z nami Julianek&Tymonek&mama Ania”.

Wsparcia chłopcu udzielił też Klub Sportowy Koziołek, który w trakcie dwóch weekendowych imprez zorganizowanych 17 i 18 października na kozielskiej wyspie przeprowadził zbiórkę publiczną do puszek na leczenie czteroletniego Juliana.

 Dziękujemy wszystkim zawodnikom za udział w zbiórce! Zebraliśmy dla Julianka 1384 zł! Pieniądze wpłacimy na subkonto chłopca w Fundacji Dzieciom ,,Zdążyć z pomocą", a wszystkich zainteresowanych dalszym wspieraniem Julianka zachęcamy do kolejnych wpłat. Dziękujemy w imieniu mamy chłopca! Jesteście wielcy - nie kryła radości Elżbieta Rams, wiceprezes KS Koziołek.

- Tak naprawdę dzięki „Koziołkom” przełamaliśmy się wychodząc do ludzi. Jestem przeszczęśliwa, że potoczyło się to w tym kierunku - dodaje Anna Pietrzyk.

Zbiórka na rzecz chłopca cały czas trwa. Pieniądze sukcesywnie wpływają. Na dziś w przypadku portalu Pomagam.pl jest to 3230 zł

Wszystkich chętnych zachęcamy do wpłat na konto KLIKNIJ TUTAJ lub na niżej podane konto w fundacji.


Podziel się
Oceń

Napisz komentarz
Komentarze
GaBa 23.10.2020 04:40
Współczuję Pani Annie. Wobec orzeczenia Trybunału Konstytucyjnego w sprawie aborcji płodów z ciężkimi wadami i chorobami wrodzonymi, automatyczną konsekwencją tego orzeczenia powinna być szeroko zakrojona opieka państwa nad matkami i ich ułomnymi dziećmi (jeżeli przeżyły poród). Finansowa w leczeniu i rehabilitacji, jak i pomoc codzienna w fizycznej opiece nad takim potomkiem! Zwłaszcza jeżeli w rodzinie są jeszcze i inne dzieci. Zmuszanie rodziców do...ŻEBRANIA o pieniądze na takie cele?!! To jest szczyt niegodziwości i okrucieństwa!! Bogaty kościół katolicki powinien się do tego dołożyć trochę bardziej jak tylko Caritasem, który nie dociera do małych miejscowości. Tam rozgrywają się najokrutniejsze dramaty w takich rodzinach...

Ostatnie komentarze
Autor komentarza: AlinaTreść komentarza: Może znajomi i rodzina zdążyli się zarejestrować przez weekend?Data dodania komentarza: 18.03.2024, 21:57Źródło komentarza: Kędzierzyn-Koźle wysyła na badaniaAutor komentarza: Mieszkanka Polskiej CerekwiTreść komentarza: Dach szklany położyli, a dachówki lecą jak głupie :) zaraz ten dach szklany rozwalą i tyle będzie :)Data dodania komentarza: 18.03.2024, 17:55Źródło komentarza: Sporo inwestycji zrealizowano w tym roku w gminie Polska CerekiewAutor komentarza: •̀.̫•́Treść komentarza: พวกเขาโดนเตะตูดอีกแล้วData dodania komentarza: 18.03.2024, 13:44Źródło komentarza: ZAKSA przegrała z Treflem Gdańsk i play-off się oddalaAutor komentarza: w KoźluTreść komentarza: A ta wielka ciemna śmieciara wydzielająca potworny smród i hałas to po Koźlu jeździ żeby karać i straszyć mieszkańców?Data dodania komentarza: 18.03.2024, 10:48Źródło komentarza: Kiedy ostrzeżenia i kary za złą segregację odpadów?Autor komentarza: jasd56Treść komentarza: To jakaś kpina. Zadzwoniłem do Olmedu o 9:10. Miła Pani poinformowała, że już o 8:40 skończyły się zapisy. Proste wyliczenie wykazało, że zapisanie 100 osób zajęło 40 minut, Jednego Pacjenta rejestrowano 24 SEKUNDY. Nawet AI nie dałoby rady szybciej. Akcja Miasta przed wyborami. ŻenadaData dodania komentarza: 18.03.2024, 09:41Źródło komentarza: Kędzierzyn-Koźle wysyła na badaniaAutor komentarza: miraTreść komentarza: Nigdy nie powinno być odpowiedzialności zbiorowej bo to po prostu się nie udaje.Data dodania komentarza: 18.03.2024, 08:38Źródło komentarza: Kiedy ostrzeżenia i kary za złą segregację odpadów?
Reklama
bezchmurnie

Temperatura: 1°CMiasto: Kędzierzyn-Koźle

Ciśnienie: 1022 hPa
Wiatr: 7 km/h

Reklama
Reklama
6,49
6,65
2,79
45zł
Reklama
Reklama
Reklama
Reklama
Reklama
Reklama
Reklama
Reklama
Reklama
Reklama Moja Gazetka - strona główna