sobota, 20 kwietnia 2024 16:17
Reklama
Reklama
Reklama

Sprawmy, aby 4-letni Julianek mógł cieszyć się życiem

Nazywa się Julian Balcerzak i mieszka razem z mamą i starszym braciszkiem Tymonem. Właśnie skończył 4 latka, ale nadal nie potrafi chodzić. Towarzyszy mu bardzo rzadki zespół genetyczny, który uprzykrza mu życie. Chłopczyk wymaga żmudnego leczenia i intensywnej rehabilitacji.
Sprawmy, aby 4-letni Julianek mógł cieszyć się życiem
Foto: Andrzej Kopacki

Autor: Na zdjęciu Anna Pietrzyk z synami: Juliankiem (na rękach) oraz Tymonkiem

Julianek jest mieszkańcem naszego miasta. Urodził się z bardzo rzadko występującą chorobą genetyczną - zespołem Wiedemanna-Steinera. Jest to wada, która powoduje opóźnienie rozwoju, niski wzrost, spadek napięcia mięśniowego i charakterystyczne rysy twarzy. Chłopczyk potrzebuje intensywnej rehabilitacji i zabiegów wspomagających. Niestety, to wszystko sporo kosztuje.

Julianek zmaga się z osłabionym napięciem, padaczką i mnóstwem innych zaburzeń.

- Chcę nauczyć się chodzić, cieszyć życiem jak każdy maluszek i wypracować w życiu jak największą samodzielność. Proszę o wsparcie finansowe, które w całości przekazane zostanie na moją rehabilitację. W imieniu swoim, mamy i mojego braciszka z góry przepięknie dziękuję wszystkim darczyńcom - czytamy na stronie Pomagam.pl, za pośrednictwem której można wpłacać tak potrzebne na rehabilitację chłopca pieniądze. 

Dziecko wymaga stałej opieki. Mama Julianka, Anna Pietrzyk każdego dnia dzielnie walczy o to, aby jej synek mógł postawić pierwsze kroki i chodzić samodzielnie.

- Zorganizowałam synkowi zbiórkę na Pomagam.pl. Nie przypuszczałam, że takim echem się ona odbije. Jestem mile zaskoczona tą pozytywną energią i życzliwością, którą okazują nam ludzie. To jest piękne. Jestem naprawdę wzruszona - nie ukrywa w rozmowie z „Lokalną” pani Ania, zaznaczając, że na zespół Wiedemanna-Steinera, cierpi zaledwie kilkoro dzieci w Polsce, a wiedza na temat tej nieuleczalnej choroby jest bardzo skromna. Julianek wymaga indywidualnego podejścia, jeśli chodzi o rehabilitację.

- Ta mutacja, na którą cierpi syn, uaktywnia się w bliżej nieokreślonym momencie życia. Ciężko było zdiagnozować tę chorobę. Gdy Julianek się urodził, to na początku wszystko było dobrze, ale tylko do trzeciego miesiąca życia. Potem pojawiły się problemy z napięciem. Następnie ataki padaczkowe, ale na szczęście jest ich mało, bo jak na razie tylko dwa, więc nie ma wdrożonego leczenia. Nie mogę dopuścić do podwyższenia u niego temperatury, bo właśnie to może spowodować atak. Dlatego chuchamy i dmuchamy na niego, przy okazji rehabilitując - opowiada mama Julianka. - Profesor genetyk, który zdiagnozował u syna tę chorobę, przyznał, że wiedza naukowa na temat zespołu Wiedemanna-Steinera jest naprawdę niewielka. To, co wiem na ten temat, dowiedziałam się tak naprawdę od rodziców dzieci, które mają tę samą chorobę. Jestem z nimi w stałym kontakcie i cały czas wymieniamy się różnymi informacjami. Dlatego wiemy z czym wiąże się ta choroba. Dzięki pieniądzom, które udało się już uzbierać, Julianek uczęszcza na hipoterapię, która przynosi doskonałe efekty. Na szczęście w przypadku Julianka nie jest to choroba postępująca, natomiast rozwój synka jest bardzo powolny. Syn skończył właśnie 4 latka i dalej jest maleństwem przypominającym półtoraroczne dziecko. Ktoś, kto nie wie o jego problemach, myśli że jest po prostu fajnym maluszkiem - dodaje pani Ania.  

Na poniższym zdjęciu urodzinowy tort Julianka z zeszłego tygodnia.

Mama chłopca dzieli się w sieci każdą dobrą nowiną. Uczyniła to również ostatnio za pośrednictwem portalu Pomagam.pl

„Hej kochani!!! Dzięki Waszemu wsparciu mój mały wojownik ma regularną hipoterapię. Kontakt i akrobacje z konikiem o imieniu Karmelką sprawiają Juliankowi mega frajdę. Kochany konik jest naprawdę cierpliwy, a na efekty jego współpracy z Juliankiem nie trzeba było długo czekać. Julianek już pięknie łapie właściwe wzorce i wierzę że dzięki Karmelce już niedługo postawi swoje pierwsze kroczki. Zaczął dźwigać pupę i stara się pomalutku przekładać nóżki do raczkowania. Dla nas to mega sukces!!! Leczy także Wasza dobra energia wysyłana w kierunku Julianka i za nią jesteśmy również bardzo wdzięczni. Dziękuję kochani, że jesteście z nami Julianek&Tymonek&mama Ania”.

Wsparcia chłopcu udzielił też Klub Sportowy Koziołek, który w trakcie dwóch weekendowych imprez zorganizowanych 17 i 18 października na kozielskiej wyspie przeprowadził zbiórkę publiczną do puszek na leczenie czteroletniego Juliana.

 Dziękujemy wszystkim zawodnikom za udział w zbiórce! Zebraliśmy dla Julianka 1384 zł! Pieniądze wpłacimy na subkonto chłopca w Fundacji Dzieciom ,,Zdążyć z pomocą", a wszystkich zainteresowanych dalszym wspieraniem Julianka zachęcamy do kolejnych wpłat. Dziękujemy w imieniu mamy chłopca! Jesteście wielcy - nie kryła radości Elżbieta Rams, wiceprezes KS Koziołek.

- Tak naprawdę dzięki „Koziołkom” przełamaliśmy się wychodząc do ludzi. Jestem przeszczęśliwa, że potoczyło się to w tym kierunku - dodaje Anna Pietrzyk.

Zbiórka na rzecz chłopca cały czas trwa. Pieniądze sukcesywnie wpływają. Na dziś w przypadku portalu Pomagam.pl jest to 3230 zł

Wszystkich chętnych zachęcamy do wpłat na konto KLIKNIJ TUTAJ lub na niżej podane konto w fundacji.


Podziel się
Oceń

Napisz komentarz
Komentarze
GaBa 23.10.2020 04:40
Współczuję Pani Annie. Wobec orzeczenia Trybunału Konstytucyjnego w sprawie aborcji płodów z ciężkimi wadami i chorobami wrodzonymi, automatyczną konsekwencją tego orzeczenia powinna być szeroko zakrojona opieka państwa nad matkami i ich ułomnymi dziećmi (jeżeli przeżyły poród). Finansowa w leczeniu i rehabilitacji, jak i pomoc codzienna w fizycznej opiece nad takim potomkiem! Zwłaszcza jeżeli w rodzinie są jeszcze i inne dzieci. Zmuszanie rodziców do...ŻEBRANIA o pieniądze na takie cele?!! To jest szczyt niegodziwości i okrucieństwa!! Bogaty kościół katolicki powinien się do tego dołożyć trochę bardziej jak tylko Caritasem, który nie dociera do małych miejscowości. Tam rozgrywają się najokrutniejsze dramaty w takich rodzinach...

Ostatnie komentarze
Autor komentarza: GrzegorzTreść komentarza: Pełno tego jest w azotowych lasachData dodania komentarza: 20.04.2024, 13:54Źródło komentarza: Mieszkanka Azotów natrafiła na artefakt sprzed 80. lat?Autor komentarza: Marek KutekTreść komentarza: Witam znałem osobiście AdMa Żuka proszę o kontakt zDymitremData dodania komentarza: 20.04.2024, 10:31Źródło komentarza: Francuz szuka śladów swoich bliskich w KędzierzynieAutor komentarza: PrawdaTreść komentarza: Pan doktor Prokopczuk może jest specjalistą i to dobrym od serca jako mięśnia, ale dla człowieka serca, tego serca prawdziwego to nie ma. Materia większa od ducha. Przepłakałam przez jego "życzliwość" kilka godzin i dopiero miałam stres, i ciśnienie. Ale moje serce, to z mięśnia, wytrzymało. Może dobry lekarz ale człowiek bez serca.Data dodania komentarza: 19.04.2024, 23:44Źródło komentarza: Obchodzimy Tydzień dla Serca. Doktor Janusz Prokopczuk opowiada jak o nie dbaćAutor komentarza: Wojciech RajchelTreść komentarza: Po co się kłócić o poparcie kandydatów ludzie! To takie proste... Zarząd Powiatowy Lewicy w Kędzierzynie-Koźlu miał prawo zadecydować o poparciu kandydata zgodnie ze statutem, gdyż podejmuje decyzje na obszarze powiatu zgodnie z art 39 e statutu, oskarżanie więc o jednostronne działanie Pana Andzeja Zębalę jest nie na miejscu bo Zarząd Powiatu jest organem statutowym , który działa zgodnie ze statutem kierując się wolą własną i głosem mieszkańców i decyzji nie tylko centralnej tylko realnego głosu tu organów z terenu. Jako szef Opzz popieram niezależną decyzję statutową i nie rozumiem ataku na Zarząd Rady Powiatu Lewicy w Kędzierzynie-Koźlu, zagranie wyborcze i polityczne jak dla mnie. Więc Andzej Zębala nie porządził się sam a Zarząd ma kompetencje statutowe do tego, co można owszem sprawdzić zanim się wywoła burzę. Każdy niech głosuje demokratycznie zgodnie z prawem po co takie rzeczy....pozdrawiamData dodania komentarza: 19.04.2024, 23:22Źródło komentarza: Czy struktury Lewicy w Kędzierzynie zostaną rozwiązane?Autor komentarza: LewicowiecTreść komentarza: A co to ta nowa lewica? Kto w mieście? Ten Rajchel? On z Piaseckim trzyma, a w poprzednich wyborach z Marceliną się fotografował. Przegnać te farbowane lisy gdzie pieprz rośnie.Data dodania komentarza: 19.04.2024, 20:40Źródło komentarza: Czy struktury Lewicy w Kędzierzynie zostaną rozwiązane?Autor komentarza: Skazany czy nie?Treść komentarza: Skazany czy nie?Data dodania komentarza: 19.04.2024, 20:21Źródło komentarza: Brudna kampania wyborcza przed drugą turą w Kędzierzynie-Koźlu
Reklama
zachmurzenie duże

Temperatura: 8°CMiasto: Kędzierzyn-Koźle

Ciśnienie: 1012 hPa
Wiatr: 18 km/h

Reklama
Reklama
Reklama
Reklama
Reklama
Reklama
Reklama
Reklama
Reklama
Reklama Moja Gazetka - strona główna