Środa, 19.06.2019

Pomóżmy Marysi przemówić!

  • 12.04.2019, 19:31
  • ŁAG
Pomóżmy Marysi przemówić!
„Chcielibyśmy opowiedzieć naszą historię, a dokładniej mówiąc, historię naszej córeczki i choroby, jaka ją dotknęła” – piszą rodzice Marysi Augustyniak z Kędzierzyna-Koźla. Dziewczynka urodziła się 18 lipca 2014 roku. Miała długie, ciemne włoski, 56 cm wzrostu, ważyła 3,75 kg, otrzymała 10 punktów w skali Apgar. Była pierwszym wymarzonym dzieckiem. Przez pierwszych sześć miesięcy życia Marysia rozwijała się prawidłowo.

Pierwszy objaw, który zaczął niepokoić rodziców: Marysia nie przewracała się z brzuszka na plecy. Później pojawił się problem z raczkowaniem. Wizyty u pediatry i neurologa potwierdziły u dziecka niskie napięcie mięśniowe, co wiązało się z rozpoczęciem rehabilitacji.

- Na szczęście przed ukończeniem pierwszego roku życia Marysia trafiła do cudownej rehabilitantki – „cioci Dorotki”. Była to pierwsza osoba na naszej drodze, która przedstawiła nam konkretny plan działania. Dzięki niemu Marysia nabrała sił. I tak po kilku miesiącach, z wielką radością, zobaczyliśmy, jak Marysia najpierw zaczęła raczkować, a później o własnych siłach wstawać i w końcu zaczęła sama chodzić – wspominają rodzice.

O ile rozwój ruchowy dziecka przebiegał pomyślnie, o tyle rozwój intelektualny był, niestety, opóźniony. Wielu specjalistów mówiło, że dziewczynka z czasem dorówna swoim rówieśnikom, żeby się niczym nie przejmować. Niestety, przed ukończeniem dwóch lat zaczęły pojawiać się u niej niepokojące objawy, świadczące o jakimś zaburzeniu. Dziecko zaczęło oddalać się od rodziców. Nie reagowało na swoje imię, nie potrafiło bawić się ulubionymi zabawkami. Przestało reagować na to, co się wokół niego dzieje.

 

- Zaczęliśmy szukać przyczyny takiego zachowania córki. Przez cały czas Marysia była rehabilitowana. Chodziła na hipoterapię oraz uczęszczała na zajęcia ze specjalistami. Pomimo że nie znaliśmy przyczyny tego zaburzenia, nie chcieliśmy, żeby zapomniała tego wszystkiego, czego zdążyła się nauczyć – opowiadają rodzice.

Po wielu badaniach i hospitalizacjach, kiedy dziewczynka miała już prawie cztery lata, trafiła w końcu do Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie, gdzie w poradni chorób metabolicznych lekarze stwierdzili, że może chodzić o tzw. zespół Retta. Niestety, wynik był pozytywny.

 

Dziecko z zespołem Retta na pozór rozwija się prawidłowo, jednakże przed ukończeniem pierwszego roku życia, z dnia na dzień, staje się cichsze, traci kontakt z otoczeniem. Później pojawiają się nieuzasadnione płacze, krzyki, nocne przebudzenia. Dziecko zaczyna tracić nabyte wcześniej umiejętności. Pojawiają się zaburzenia mowy, problemy z rączkami, które wykonują tzw. ruchy stereotypowe. Są to najczęściej gesty przypominające mycie rąk, wykręcanie i klaskanie. Mogą pojawiać się także drgawki lub ataki padaczkowe, skolioza i bezdechy.

Niestety, leku na to nie ma. Pozostaje jedynie terapia, która polega na trudnej i długotrwałej rehabilitacji, pozwalającej na rozwój fizyczny i społeczny.

- Potwierdzona diagnoza była dla nas ogromnym szokiem. Nie spodziewaliśmy się, że Marysia cierpi na tak okrutną chorobę. Pomimo takiego wyroku stwierdziliśmy, że się nie poddamy i będziemy walczyć o to, aby każdy dzień naszej córki był jej dniem sukcesu – przyznają rodzice.

 

Marysia jest dziewczynką pogodną i uśmiechniętą. Wiele osób, oglądając jej zdjęcia, nie może uwierzyć, że cierpi na tak straszną chorobę. Dużo przeszła w swoim krótkim życiu. Ciągłe pobyty w szpitalach oraz badania bardzo ją wycieńczają, ale pomimo to jest bardzo dzielna. Niestety, nie mówi. Komunikuje się ze światem za pomocą obrazkowej metody alternatywnej PCS. Dziewczynki z tym schorzeniem nazywane są „milczącymi aniołami”, zamkniętymi w swoim niewinnym i niesłuchającym ich ciele.

 

- Każdego dnia uczymy się, jak żyć z zespołem Retta. Czytamy o nim, by wiedzieć, czego się spodziewać, ponieważ wciąż jest wiele do zrobienia. Obecnie naszym celem jest uzbieranie środków na zakup specjalnego zestawu do komunikacji w postaci tabletu Microsoft PC Surface Pro 6, urządzenia PCEye Mini oraz oprogramowania Tobii Dynavox Comunicator 5. Dzięki takiemu zestawowi nasza córka, za pomocą wzroku, będzie mogła zdecydować, co w danej chwili chce faktycznie zrobić i na co ma ochotę, przez co w pewnym stopniu się usamodzielni – wierzą rodzice.

 

Niestety, rodziców Marysi nie stać na taki wydatek, tym bardziej że koszty związane z rehabilitacją i zajęciami ze specjalistami są bardzo wysokie. Za naszym pośrednictwem apelują do ludzi dobrej woli o wsparcie tego zakupu.

 

Wpłaty można dokonać poprzez portal: POMAGAM.PL oraz stronę FUNDACJI DZIECIOM

lub przelewem tradycyjnym: Fundacja Dzieciom „Zdążyć z Pomocą”, numer konta: 42 2490 0005 0000 4600 7549 3994, tytułem: „34859 Augustyniak Maria darowizna na pomoc i ochronę zdrowia”.

 

 

Więcej o Marysi przeczytacie w tysięcznym wydaniu "Nowej Gazety Lokalnej" (E-WYDANIE)

ŁAG
Podziel się:
Oceń:

Komentarze (1)

Dodanie komentarza oznacza akceptację regulaminu. Treści wulgarne, obraźliwe, naruszające regulamin będą usuwane.

Iwcia
Iwcia 13.04.2019, 19:23
Witam! Bardzo współczuję rodzicom, mam nadzieję że uda się uzbierać pieniążki na ten sprzęt, jedno co dziwi to gdzie jest państwo które ma wspierać tych którzy potrzebują tego wsparcia i pomocy. CI młodzi ludzie - rodzice walczą i służba zdrowia o tym wie, gdzie pomoc? Panie premierze? A ile jest takich rodzin które potrzebują pomocy ile? Gdzie państwo - rząd? Gdze?

Pozostałe