Z początku symptomy, takie jak brak siadania czy raczkowania, były przypisywane opóźnieniom wywołanym przez pandemię, jednak po pogłębionej diagnozie okazało się, że Amelka zmaga się z zespołem Retta. Rodzice dziewczynki podjęli wszelkie możliwe działania, konsultując się z różnymi specjalistami, co ostatecznie doprowadziło ich do Stanów Zjednoczonych, gdzie Amelka otrzymuje specjalistyczne leczenie. Było to możliwe dzięki ludziom dobrej woli, którzy – poprzez zbiórkę pieniędzy – sfinansowali leczenie.
Po zakwalifikowaniu w USA dziewczynki do podania specjalnego leku, wstępne wyniki były obiecujące – Amelia lepiej spała, miała mniej drgawek i była bardziej zainteresowana otoczeniem. Niestety, koszty leczenia wzrosły, co zmusiło rodzinę do rozpoczęcia kolejnej zbiórki funduszy, tak aby móc kontynuować terapię aż do momentu dostępności terapii genowej, planowanej na najbliższe lata.
Amelka przyjmuje lek, tak jak dotychczas, dwa razy dziennie. Przybiera na wadze i trzeba będzie zwiększyć dawkę. Cena leku też wzrosła i to, co mamy nazbierane na dwa lata, niestety, nie wystarczy. Terapia genowa też ma być dostępna za parę lat, dlatego postanowiliśmy, że już teraz otworzymy kolejna zbiórkę, aby powoli zbierać na dalsze leczenie. Podejmując się leczenia, nie możemy go przerwać do terapii genowej – przekazała nam na początku sierpnia mama Amelki, Angelika Kozubek-Petryszyn. – Widzimy również poprawę w stosowaniu leku. Córka nie ma takich starszych drgawek i płaczu po przebudzeniu, lepiej śpi. Jest zdecydowanie lepsza w kontakcie, wszystko ja interesuje i ciekawi. Nie wentyluje się tak mocno – problemy z oddychaniem dzięki leczeniu uległy poprawie – dodała.
Napisz komentarz
Komentarze