Obecnie leży już tylko w łóżeczku, nie je samodzielnie. Jest karmiony przez gastrostomię bezpośrednio do żołądka, nie mówi, nie przekręca się nawet z boku na bok. Ma porażenie prawej strony. Nie rusza samodzielnie prawą nóżką i rączką, a jeszcze nie tak dawno był zdrowym, radosnym i pełnym energii chłopcem, który bawił się ze swoimi koleżankami i kolegami z kozielskiego przedszkola. Niespodziewanie całe jego życie - jak domek kart - rozsypało się w zeszłym roku.
Wcześniej nic nie zapowiadało tak poważnych problemów zdrowotnych.
- Janek urodził się 17.03.2018 r. jako zdrowy chłopiec, otrzymał 10 punktów według skali Apgar. Jego rozwój psychoruchowy przebiegał prawidłowo. W wieku 2,5 lat zaczął uczęszczać do przedszkola - wspomina mama chłopca, Marta Stankiewicz.
Oprócz kilku infekcji wirusowych i bakteryjnych, nie chorował. Dopiero około czwartych urodzin, a dokładnie w marcu 2022 r. rodzice zauważyli u syna opadającą powiekę w lewym oku. Janek został przebadany przez okulistę, ale wszystkie badania wypadły prawidłowo. Odwiedził też neurologa, ale pierwsze symptomy choroby nie wzbudziły u lekarzy poważniejszych obaw.
W tamtym czasie Janek stał się apatyczny, spowolniały, szybko się męczył. Nie skarżył się na bóle czy zawroty głowy, jednak zdarzało mu się stracić równowagę. W czerwcu 2022 r. wykonany został rezonans magnetyczny głowy, który wykazał niespecyficzne zmiany w strukturach głębokich obu półkul mózgu i móżdżku, zajmujące także odcinkowo nerwy II i III.
Pozostałe badania w tym m.in.: Video EEG, USG Doppler nie wykazywały niepokojących objawów w funkcjonowaniu młodego organizmu. W celu dalszego leczenia Janka skierowano na Oddział Neurologii Dziecięcej i Epileptologii Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie.
- Wykonano nakłucie lędźwiowe i pobrano badania w kierunku przeciwciał NMDA, onkoneuronalnych. Wyniki okazały się ujemne. Badanie ogólne płynu mózgowo-rdzeniowego było w normie. Natomiast przy okazji badania potencjałów wzrokowych i słuchowych uzyskano wyniki nieprawidłowe. Przeanalizowano obraz z badania rezonansu magnetycznego głowy i zlecono badanie molekularne w kierunku cytopatii mitochondrialnych w Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie. Następnie wypisano Janka do domu w oczekiwaniu na wyniki badań molekularnych - wspomina pani Marta.
Poza przedszkolem
Janek nadal był spowolniały, szybko się męczył, jednak, po konsultacji z lekarzem z Warszawy, we wrześniu wrócił do przedszkola. Objawy zaczęły się pogłębiać. Czterolatek skarżył się na ból nóg, wymagał drzemki w ciągu dnia. Podczas jedzenia trzęsła mu się prawa rączka. Mowa stawała się cicha i niezrozumiała. Wcześniej mówił płynnie, pełnymi zdaniami, miał bogaty zasób słownictwa. Chętnie i z łatwością uczył się wierszyków i piosenek. Jednak z upływem czasu coraz częściej tracił równowagę. Od października 2022 przestał uczęszczać do przedszkola.
- Wyników badań molekularnych wciąż jednak nie było. Poprosiliśmy o powtórne przyjęcie Janka do Centrum Zdrowia Dziecka. Przy wypisie ze szpitala w lipcu otrzymaliśmy bowiem skierowanie, na wypadek gdyby stan się pogorszył. Jednakże po wizycie w poradni neurologicznej przy CZD, 11 października 2022 r. lekarz stwierdził, że wszystkie badania zostały już wykonane i musimy czekać na wyniki badań molekularnych, które będą po 18 października 2022 r. Odesłano nas do domu, gdzie bez leczenia, bez jakiekolwiek pomocy zostaliśmy zdani na siebie - mówi mama chłopca.
Po 18 października 2022 r. wyników badań wciąż nie było, a stan dziecka nieustannie się pogarszał. Janek miał coraz większe trudności z mówieniem, chodzeniem, przełykaniem pokarmów.
- Mąż pracuje na zmiany i cały październik musieliśmy sobie jakoś radzić, opiekując się synem naprzemiennie. Niestety 6 listopada 2022 r. Janek dostał bardzo silnego ataku padaczki - relacjonuje pani Marta. - Pogotowie zabrało go do szpitala w Kędzierzynie-Koźlu, a stamtąd trafił do stolicy województwa. Początkowo na Oddział Intensywnej Terapii Dzieci i Noworodków w Opolu. Następnie, ze względu na odzyskanie przytomności, na Oddział Pediatrii, a stamtąd ostatecznie na Oddział Neurologii. Wykonano wówczas rezonans magnetyczny głowy, z kolei na podstawie badania EEG dokonano zapisu snu z wybudzeniem, który okazał się nieprawidłowy. Natomiast surowica posłużyła do badań przeciwciał w kierunku autoimmunologicznego zapalenia mózgu, które wyszły ujemne - tłumaczy nasza rozmówczyni.
Podczas pobytu na opolskim oddziale, Janek karmiony był sondą dożołądkową. Następnie został wypisany do domu i skierowany pod opiekę Hospicjum Domowego dla Dzieci. Z powodu zaburzeń połykania, skierowano go na Oddział Chirurgii Dziecięcej w Opolu, celem założenia PEGa. Żywienie dojelitowe PEG odbywa się bezpośrednio do wybranego odcinka przewodu pokarmowego. W tym celu tworzy się specjalne, sztuczne dojście. PEG jest więc przetoką, która umożliwia podanie pokarmu do żołądka.
Hospicjum domowe
Od momentu ataku padaczki Janek nie wstał, jest leżący, pampersowany. Nie trzyma główki, nie siada, nie przewraca się z boku na bok, ma niedowład prawej strony. Porusza natomiast lewą rączką i nóżką. Nie mówi, ale słyszy, komunikuje się przez delikatnie poruszenie głową lub pokazanie palcami lewej ręki.
Obecnie Janek jest w swoim domu rodzinnym w Kędzierzynie-Koźlu, ale znajduje się pod opieką Hospicjum Domowego w Opolu, które wypożyczyło rodzinie ciężko chorego chłopca łóżko rehabilitacyjne, wózek spacerowy, koncentrator tlenu oraz ssak medyczny. Czterolatek przyjmuje również cały szereg leków fundowanych przez hospicjum, którego pracownicy dostarczają także materiały higieniczne.
- Ponadto otrzymaliśmy stamtąd paczki świąteczne, które sprawiły nam wiele radości. Raz, czy dwa razy w tygodniu z opolskiego hospicjum przyjeżdżają do naszego domu panie pielęgniarki. Odwiedza nas też tamtejszy lekarz pediatra, psycholog oraz pracownik socjalny. Natomiast wyjazd do specjalisty neurologa jest już dla nas poważnym wyzwaniem, bo Janek nie chodzi. W pozycji pionowej utrzymuje go pionizator - przypomina pani Marta.
Pionizacja Janka jest bardzo ważna z uwagi na konieczność stymulowania układu nerwowego. Sprzęt do rehabilitacji jest dostępny w hospicjum tylko na podstawowym poziomie. Używany pionizator oraz fotelik do samochodu dla osoby niepełnosprawnej został zakupiony z prywatnych funduszy. Hospicjum nie zapewnia codziennej rehabilitacji w osobie rehabilitanta. Tylko raz w tygodniu na godzinę przyjeżdża tamtejsza rehabilitantka.
- Na szczęście pan Sebastian, tato jednego z kozielskich przedszkolaków, zadeklarował, że wspomoże nas w rehabilitacji, bo jest specjalistą w tym zakresie. Mamy też rehabilitanta Jurka, naszego kolegę, który obiecał, że raz w tygodniu będzie odwiedzał Janka oraz panią, która dwa razy w tygodniu świadczy takie zabiegi prywatnie. Przyjeżdża też do nas pani Ania, która jest masażystką - nie kryje satysfakcji Marta Stankiewicz.
Janek wymaga bowiem codziennej rehabilitacji, co pociąga za sobą znaczne koszty.
Paraliżujący strach
- Kompletnych wyników badań molekularnych wciąż nie ma. Na początku roku, bo 02.01.2023 r. dr Tomasza Kmieć z CZD, przekazał mi telefoniczną informację że badania w kierunku cytopatii mitochondrialnej wyszły ujemne. Teraz czekamy na wyniki, które mają być po 19.01.2023 r. POLG to grupa chorób mitochondrialnych – mówi pani Marta, która każdego dnia ze strachem oczekuje na wieści płynące ze szpitala. Ostateczna diagnoza może bowiem przynieść nadzieję, ale równie dobrze podciąć skrzydła.
Być może Janka czeka też badanie WES, czyli najszersze badanie genetyczne na rynku, w którym analizie podlega nawet 20 tysięcy genów. Zmiana w którymkolwiek z nich może prowadzić do rozwoju choroby genetycznej. Ponieważ badanie WES sprawdza wiele tysięcy genów jednocześnie, znacznie skraca proces diagnostyczny i zmniejsza jego koszty. Jeśli test wykryje konkretną chorobę, pacjent ma szansę szybciej trafić pod opiekę specjalistów i rozpocząć skuteczne leczenie. Nie wiemy jednak, kiedy miałoby ono zostać przeprowadzone.
- Lekarz z CZD nie wyklucza, że dolegliwości Janka mogą mieć podłoże genetyczne. Jesteśmy nawet skłonni sami zapłacić za to badanie, byleby tylko przyśpieszyć cały ten proces. Ta niewiedza jest dla nas bowiem przytłaczająca. Tym bardziej, że drugie badania rezonansem magnetycznym u Janka potwierdziło pogłębianie się tych niekorzystnych zmian w obu półkulach mózgu, w móżdżku i w samym pniu mózgu. A co oznacza obumieranie pnia mózgu, to nie trzeba zbytnio tłumaczyć. Lekarka z którą rozmawiałam, powiedziała wprost, że dziecko po prostu gaśnie wówczas w oczach - ujawniła mama Janka, która jednak ani na chwilę nie straciła wiary w szczęśliwe zakończenie.
Pozytywne efekty
Tym bardziej, że za sprawą pionizatora wszystkie mięśnie chłopca pracują przynajmniej przez kilkanaście minut dziennie. Bezcenne są też zabiegi rehabilitacyjne, bo znajdując się w pozycji siedzącej, Janek potrafi teraz przynajmniej choć na chwilę podnieść i utrzymać główkę. Zatem ciężka, codzienna praca przynosi wreszcie jakieś efekty.
Za sprawą prywatnych kontaktów, rodzice chłopca nawiązali też kontakt z pewną kliniką w Niemczech.
- Pracująca tam pani doktor, przenalizowała przesłane przez nas wyniki badania rezonansem magnetycznym i dała nam trochę nadziei. Przyznała bowiem, że widziała poważniejsze zmiany, niż te które występują u naszego syna, które zdołano jeszcze odwrócić. Jej zdaniem w przypadku Janka należy powtórzyć punkcję lędźwiową oraz wykonać rezonans magnetyczny rdzenia kręgowego – tłumaczy mama Janka.
Wskazane jest też wykonanie pozytonowej tomografii emisyjnej, znanej też jako PET. Jest to badanie z dziedziny medycyny nuklearnej. To nowoczesna, nieinwazyjna metoda obrazowania procesów życiowych na poziomie komórkowym. Badanie to wykrywa różne zmiany w organizmie i choć wykorzystywane jest przede wszystkim w onkologii, to stosuje się je też w chorobach neurologicznych. Tymczasem takiemu badaniu Janek nie został jeszcze poddany.
Na chwilę obecną nie wiadomo, czy niemiecka klinika podjęłaby się leczenia chłopca. Wiadomo natomiast, że koszt hospitalizacji wraz z badaniami to w przypadku tej placówki kwota sięgająca 2500 euro dziennie.
Ludzka życzliwość
Janek nim poważnie zachorował, jeszcze we wrześniu, chętnie chodził do przedszkola, uczył się wierszyków, piosenek, tańczył, śpiewał, z pasją opowiadał w domu co robił podczas zajęć. Pamiętał imiona i nazwiska koleżanek i kolegów.
Sabina Głogowska, dyrektor Publicznego Przedszkola nr 14 w Kędzierzynie-Koźlu, do którego uczęszczał Janek, apeluje o wsparcie zbiórki pieniędzy na leczenie chłopca: - To dziecko z naszej placówki. Kochamy je jak swoje. Walczymy poprzez rozwieszanie plakatów, a także udostępnianie linków do promocji zrzutki, za pośrednictwem której trwa zbiórka pieniędzy potrzebnych na leczenie i rehabilitację Janka - mówi pani dyrektor. - Prosimy, wręcz błagamy o pomoc dla niego. To było wesołe dziecko, które jeszcze nie tak dawno chodziło do naszego przedszkola, śpiewało i tańczyło rock and rolla. To był dla nas szok, że jeszcze na początku października potrafił o własnych siłach przyjść do przedszkola, a w listopadzie dowiadujemy się, że nie podnosi już nawet główki, bo choroba tak szybko postępuje. Tato jednego z naszych przedszkolaków, podjął się nawet nieodpłatnej rehabilitacji Janka. Robi to z dobrego serca. My cały czas jesteśmy przekonani, że Janek do nas wróci. Nie ma innej opcji. Musi być źle, żeby było lepiej. Mieszka blisko naszego przedszkola i ja cały czas wierzę, że jeszcze w tym roku znów do nas przybiegnie. Odwiedziłam go wraz z wychowawcą grupy w jego domu. Poznał nas, na pewno się ucieszył, ale nie był w stanie z nami porozmawiać - mówi wyraźnie wzruszona Sabina Głogowska.
Emocji nie ukrywa też jego mama, która wraz mężem Danielem oraz starszym, niespełna 9-letnim bratem Janka - Ziemowitem, wierzą, że wszystko zakończy się szczęśliwie.
- Janek był, i cały czas jest bardzo spokojnym i fajnym dzieckiem. Wcześniej jeździł na rowerku, na hulajnodze, biegał, grał w piłkę, chętnie spędzał czas na placu zabaw, uwielbiał jeździć na basen. Był bardzo pogodnym i miłym dzieckiem. Nie narzekał, mało się złościł, nie obrażał się. Chętnie bawił się z innymi dziećmi, miał poczucie humoru. Od momentu kiedy zachorował, bardzo dzielnie znosił wszystkie badania, pobyty w szpitalach. Najbardziej dramatyczne jest to, że Janek jest całkowicie świadomy, pamięta panie z przedszkola, kolegów. Pamięta, że miał normalne dzieciństwo. Możemy sobie tylko wyobrażać jak bardzo jest przerażony, bo nie wie co się z nim dzieje, że nie może mówić, nie może wstać z łóżka. Ale nadzieja umiera ostatnia i to nas trzyma przy życiu - dodaje na koniec Marta Stankiewicz.
I Ty możesz pomóc!
Janek jest podopiecznym fundacji Serca dla Maluszka. Ma założone subkonto z numerem KRS 0000387207, na który można wpłacać 1,5% z podatku. Ponadto osoby zainteresowane pomocą mogą wpłacać darowizny na rachunek bankowy (TYTUŁEM: 3405 Jan Stankiewicz).
NUMER KRS: 0000387207
CEL SZCZEGÓŁOWY 1,5%: 3405 Jan Stankiewicz
DAROWIZNY
BANK MILLENNIUM 85 1160 2202 0000 0001 9214 1142
TYTUŁEM: 3405 Jan Stankiewicz
Cały czas do dyspozycji potencjalnych darczyńców jest też konto Janka na "Zrzutce", gdzie wpłynęło dotychczas ponad 20 tysięcy złotych z zaplanowanych 200 tys. złotych.
Napisz komentarz
Komentarze