W tych czasach, gdy agresja i bezduszność dominują nad ludzką wrażliwością, coraz trudniej o tak szczere i trudne wyznania. A jednak są jeszcze wyjątkowi ludzie, którzy potrafią otworzyć się na świat i mówić głośno o jego różnych obliczach.
Nasza rozmówczyni mieszka obecnie w Opolu. Kobieta zmaga się z chorobą, która doświadcza w pewnym stopniu także jej bliskich. Alopecja to choroba, która może pojawić się w każdym momencie życia. Niezależnie od płci, wieku, aktywności czy stosowanej diety. Bohaterka tego materiału usłyszała kiedyś od jednej z lekarek, że jest to „defekt kosmetyczny”, jednak obecnie medycyna uznaje alopecję za jednostkę chorobową. Często towarzyszą jej inne poważne choroby jak bielactwo, czy też zapalenie tarczycy (Hashimoto), choć pani Magdalena jest tą „szczęściarą”, że choruje tylko na alopecję.
Ta historia pokazuje, że choć życie nie jest bajką, to często pisze niezwykłe i piękne scenariusze. Internetowe wpisy naszej rozmówczyni, to swoista i pełna nadziei kronika losów kobiety, która mimo przeciwności losu, jest pogodną i nadzwyczaj życzliwą osobą. Można się o tym przekonać, czytając wszystko to, co zamieściła w sieci.
- Nazywam się Magdalena Schatt-Skotak, mam trzydzieści pięć lat, dwoje dzieci i łysą głowę. To w tej łysej głowie powstał pomysł, by stworzyć książeczkę dla dzieci o alopecji, chorobie, z którą się zmagam - napisała nasza bohaterka.
Alopecja to autoimmunologiczna choroba, która polega na utracie włosów. Ryzyko pojawienia się tego schorzenia dotyka około 2% populacji.
Płacz przynosi ulgę
- Łysienie całkowite, powodujące utratę całego owłosienia wraz z rzęsami i brwiami jest jego najrzadszą postacią, z którą i ja się zmagam. W szpitalu poznałam kobietę, która straciła swoje włosy w jedną noc. Zwykle trwa to dłużej. Lecą ci nie tylko włosy, ale też łzy. Płaczesz z wielu powodów. Ci, którzy mają włosy, mówią ci: „głowa do góry, to tylko włosy, szkoda łez”. Tak jak po śmierci bliskiego, po odejściu ukochanego, po utracie ciąży czy mleka podczas karmienia piersią, tak po stracie włosów - masz prawo do żałoby. Płacz, jeśli przynosi to ulgę - przekonuje pani Magdalena.
Dla niej początek roku sprzyja podejmowaniu nowych wyzwań, wprowadzaniu w życie układanych w głowie planów, które funkcjonowały jedynie w sferze marzeń.
- Jednak dla mnie przełomowy był nie Nowy Rok, a zwyczajny poranek majowy. Wypiłam kawę, a potem zrobiłam sobie zdjęcie i napisałam kilka słów o swojej chorobie. O życiu z alopecją, chorobą w której organizm traktuje własne włosy jako ciała obce - wyjaśnia pani Magdalena, która od pewnego czasu zaczęła publikować na Instagramie zdjęcia i teksty na temat alopecji. Otrzymała tam wiele ciepłych komentarzy i ogromne wsparcie.
- Nadszedł czas, by za to dobro podziękować, by swoje doświadczenia przekuć w konkretne działania. Będę Was o nich informowała. I będę Was bardzo potrzebowała. Bądźcie czujni - napisała tajemniczo.
To był impuls
Kiedyś w przedszkolnej szatni jedna drobna pięciolatka krzyczała na całe gardło: A mama Hani jest łysa!
- Zaskoczyło mnie to, jak bardzo moja inność odbija się na moich dzieciach, jak je stygmatyzuje, wpycha do worka z napisem: dziwne dzieci dziwnej mamy. Kiedy dotyka cię choroba, która zmienia Twoje ciało na zewnątrz, to, że jesteś chory, przestaje być tylko twoją sprawą. Nagle ciężar Twojej inności spada na Twoich bliskich. Pomyślałam o innych dziwnych mamach i ich dzieciach, które tej dziwności nie widzą. O dzieciach, które zaskoczone milczą, gdy ktoś śmieje się z ich mam. Tak jak milczała moja Hania. To dla nas wszystkich napisałam „Łysolkę i Długowłosego”. By było nam łatwiej zrozumieć, rozmawiać, zaakceptować - tłumaczy Magdalena Schatt-Skotak, która w rozmowie z nami przyznała, że chce w ten sposób pomóc innym dzieciom i pokazać z jak nieprzyjemnymi sytuacjami mogą się zetknąć. Zwłaszcza dzieci narażone są na takie traktowanie. Być może ta książeczka będzie impulsem do tego, by pedagodzy zaczęli rozmawiać z dziećmi na temat inności, empatii, czy akceptacji.
Na światło dzienne
Panią Magdę namawiano do wydania książki dla dzieci o alopecji, jednak jak sama przyznaje, to nie takie proste, gdy nie ma się funduszy i wiary we własne możliwości.
- Ale gdy ma się wokół ludzi, którzy cię wspierają, pomagają, wierzą w ciebie bardziej niż ty sam, to łatwiej wówczas otworzyć szufladę i zacząć działać. Są choroby, które można tylko przetrwać. Z moją chorobą żyje się do końca. Bez włosów też można żyć - ale żyje się trudniej. Moja książka pomaga przetrwać najmniejszym, a zrozumieć każdemu. Aby mogła nieść informację i pomoc, musi opuścić szufladę - wyjaśnia.
Zbiórka pieniędzy na wydanie „Łysolki i Długowłosego” ruszyła na stronie polakpotrafi.pl nieco ponad tydzień, bo 5 lutego.
Więcej na ten temat w najbliższym wydaniu Nowej Gazety Lokalnej
Zachęcamy też do wsparcia projektu:
„Łysolka i Długowłosy”
Napisz komentarz
Komentarze