Wojtuś urodził się dużym i zdrowym dzieckiem. Po upływie miesiąca czar prysł. Życie szczęśliwej rodziny zawaliło się wraz z postawioną diagnozą – najcięższą postacią rdzeniowego zaniku mięśni. Chłopiec w ciągu roku cztery razy przebywał na intensywnej terapii w związku z zachłystowymi zapaleniami płuc, które spowodowały, że ma założoną gastrostomię (odżywianie przez brzuch) i tracheostomię (dopływ powietrza do płuc z pominięciem nosa, gardła i krtani).
Wojtuś wkrótce po otrzymaniu diagnozy zakwalifikował się do programu leczenia lekiem, który jest na etapie badań klinicznych. Rodzice zdecydowali się na ten krok, gdyż inny, jedyny obecnie lek na SMA dopuszczony w Polsce, nie był wówczas refundowany. Prawdopodobnie dziecko wkrótce przystąpi do tej refundowanej terapii, ale nie wiadomo, jakie będą efekty. Jej zadaniem jest spowolnić lub zahamować postęp choroby. Często też pomaga i poprawia funkcjonowanie w pewnym stopniu. Działa on jednak nie na uszkodzony gen SMN1, który spowodował chorobę, a na inny gen – SMN2 i jego ewentualne kopie, które jednakże produkują o wiele mniej potrzebnego białka. Lek ten należy podawać co cztery miesiące, przez punkcję do rdzenia kręgowego i tak do końca życia. Przez najbliższe dwa lata jest zapewniona refundacja. Co będzie dalej? Tego nikt nie wie.
Natomiast w maju ubiegłego roku w USA pojawiła się nowatorska terapia genowa, która działa inaczej niż lek dostępny w Polsce, wpływając bezpośrednio na uszkodzony gen SMN1 i pomagając dostarczyć odpowiednią ilość białka. Terapia ma też inną ważną zaletę, bo polega na jednorazowym podaniu, które wystarcza na całe życie. Mówi się, że jest to najdroższy lek świata, bo kosztuje ponad 2 miliony dolarów. Dla Wojtusia i innych dzieci z SMA to ogromna nadzieja na normalne życie i pozbycie się tych wszystkich rurek i sprzętów. Problem jest taki, że trzeba ją podać przed ukończeniem drugiego roku życia, a najlepiej jak najszybciej po otrzymaniu diagnozy, żeby choroba ukradła dziecku jak najmniej zdrowia.
Taka kwota przerasta możliwości finansowe rodziny, która gdzie może prosi o pomoc.
Więcej informacji o chorobie chłopca na stronie: siepomaga.pl
Licytacje charytatywne na stronie: Facebook
Pomóc Wojtusiowi można dokonując wpłaty na konto:
Fundacja Pomocy Dzieciom i Osobom Chorym “Kawałek Nieba”
Santander Bank
31 1090 2835 0000 0001 2173 1374
Tytułem: „2547 pomoc dla Wojtka Howis”
Aby przekazać 1% podatku dla Wojtusia:
należy w formularzu PIT wpisać KRS 0000382243
oraz w rubryce Informacje uzupełniające – cel szczegółowy 1% wpisać: 2547 pomoc dla Wojtka Howis
Napisz komentarz
Komentarze