Julianek jest mieszkańcem naszego miasta. Urodził się z bardzo rzadko występującą chorobą genetyczną - zespołem Wiedemanna-Steinera. Jest to wada, która powoduje opóźnienie rozwoju, niski wzrost, spadek napięcia mięśniowego i charakterystyczne rysy twarzy. Chłopczyk potrzebuje intensywnej rehabilitacji i zabiegów wspomagających. Niestety, to wszystko sporo kosztuje.
Julianek zmaga się z osłabionym napięciem, padaczką i mnóstwem innych zaburzeń.
- Chcę nauczyć się chodzić, cieszyć życiem jak każdy maluszek i wypracować w życiu jak największą samodzielność. Proszę o wsparcie finansowe, które w całości przekazane zostanie na moją rehabilitację. W imieniu swoim, mamy i mojego braciszka z góry przepięknie dziękuję wszystkim darczyńcom - czytamy na stronie Pomagam.pl, za pośrednictwem której można wpłacać tak potrzebne na rehabilitację chłopca pieniądze.
Dziecko wymaga stałej opieki. Mama Julianka, Anna Pietrzyk każdego dnia dzielnie walczy o to, aby jej synek mógł postawić pierwsze kroki i chodzić samodzielnie.
- Zorganizowałam synkowi zbiórkę na Pomagam.pl. Nie przypuszczałam, że takim echem się ona odbije. Jestem mile zaskoczona tą pozytywną energią i życzliwością, którą okazują nam ludzie. To jest piękne. Jestem naprawdę wzruszona - nie ukrywa w rozmowie z „Lokalną” pani Ania, zaznaczając, że na zespół Wiedemanna-Steinera, cierpi zaledwie kilkoro dzieci w Polsce, a wiedza na temat tej nieuleczalnej choroby jest bardzo skromna. Julianek wymaga indywidualnego podejścia, jeśli chodzi o rehabilitację.
- Ta mutacja, na którą cierpi syn, uaktywnia się w bliżej nieokreślonym momencie życia. Ciężko było zdiagnozować tę chorobę. Gdy Julianek się urodził, to na początku wszystko było dobrze, ale tylko do trzeciego miesiąca życia. Potem pojawiły się problemy z napięciem. Następnie ataki padaczkowe, ale na szczęście jest ich mało, bo jak na razie tylko dwa, więc nie ma wdrożonego leczenia. Nie mogę dopuścić do podwyższenia u niego temperatury, bo właśnie to może spowodować atak. Dlatego chuchamy i dmuchamy na niego, przy okazji rehabilitując - opowiada mama Julianka. - Profesor genetyk, który zdiagnozował u syna tę chorobę, przyznał, że wiedza naukowa na temat zespołu Wiedemanna-Steinera jest naprawdę niewielka. To, co wiem na ten temat, dowiedziałam się tak naprawdę od rodziców dzieci, które mają tę samą chorobę. Jestem z nimi w stałym kontakcie i cały czas wymieniamy się różnymi informacjami. Dlatego wiemy z czym wiąże się ta choroba. Dzięki pieniądzom, które udało się już uzbierać, Julianek uczęszcza na hipoterapię, która przynosi doskonałe efekty. Na szczęście w przypadku Julianka nie jest to choroba postępująca, natomiast rozwój synka jest bardzo powolny. Syn skończył właśnie 4 latka i dalej jest maleństwem przypominającym półtoraroczne dziecko. Ktoś, kto nie wie o jego problemach, myśli że jest po prostu fajnym maluszkiem - dodaje pani Ania.
Na poniższym zdjęciu urodzinowy tort Julianka z zeszłego tygodnia.
Mama chłopca dzieli się w sieci każdą dobrą nowiną. Uczyniła to również ostatnio za pośrednictwem portalu Pomagam.pl
„Hej kochani!!! Dzięki Waszemu wsparciu mój mały wojownik ma regularną hipoterapię. Kontakt i akrobacje z konikiem o imieniu Karmelką sprawiają Juliankowi mega frajdę. Kochany konik jest naprawdę cierpliwy, a na efekty jego współpracy z Juliankiem nie trzeba było długo czekać. Julianek już pięknie łapie właściwe wzorce i wierzę że dzięki Karmelce już niedługo postawi swoje pierwsze kroczki. Zaczął dźwigać pupę i stara się pomalutku przekładać nóżki do raczkowania. Dla nas to mega sukces!!! Leczy także Wasza dobra energia wysyłana w kierunku Julianka i za nią jesteśmy również bardzo wdzięczni. Dziękuję kochani, że jesteście z nami Julianek&Tymonek&mama Ania”.
Wsparcia chłopcu udzielił też Klub Sportowy Koziołek, który w trakcie dwóch weekendowych imprez zorganizowanych 17 i 18 października na kozielskiej wyspie przeprowadził zbiórkę publiczną do puszek na leczenie czteroletniego Juliana.
- Dziękujemy wszystkim zawodnikom za udział w zbiórce! Zebraliśmy dla Julianka 1384 zł! Pieniądze wpłacimy na subkonto chłopca w Fundacji Dzieciom ,,Zdążyć z pomocą", a wszystkich zainteresowanych dalszym wspieraniem Julianka zachęcamy do kolejnych wpłat. Dziękujemy w imieniu mamy chłopca! Jesteście wielcy - nie kryła radości Elżbieta Rams, wiceprezes KS Koziołek.
- Tak naprawdę dzięki „Koziołkom” przełamaliśmy się wychodząc do ludzi. Jestem przeszczęśliwa, że potoczyło się to w tym kierunku - dodaje Anna Pietrzyk.
Zbiórka na rzecz chłopca cały czas trwa. Pieniądze sukcesywnie wpływają. Na dziś w przypadku portalu Pomagam.pl jest to 3230 zł
Wszystkich chętnych zachęcamy do wpłat na konto KLIKNIJ TUTAJ lub na niżej podane konto w fundacji.
Napisz komentarz
Komentarze